Au Ghana, les enfants et les jeunes en situation de handicap ne bénéficient pas du même accès à l’école, à l’eau potable et aux services de santé que les autres. Or, trop souvent, les recherches menées pour remédier à ces iniquités n’intègrent pas pleinement les personnes visées dans la démarche. En repensant les rôles de chaque intervenant.e, la création du savoir et les forces mobilisatrices de changement, le projet des chercheurs et chercheuses de niveau supérieur du programme des Bourses de la reine Elizabeth II (BRE), volet Afrique de l’Ouest, à l’Université Queen’s, vise à faire les choses autrement.

Ce projet de recherche participative communautaire, qui porte sur l’équité en santé et les systèmes d’éducation inclusifs, se fonde sur un principe à la fois simple et transformateur : les personnes handicapées et les membres de leur famille devraient faire partie intégrante des études qui les touchent. Dirigé par la professeure Heather Aldersey de l’Université Queen’s, le projet tire profit de l’expertise reconnue de l’établissement en recherche participative communautaire, une approche axée sur l’équité, la collaboration et la production commune du savoir.

Le projet a vu le jour en 2023 dans le cadre de l’Institut d’été de l’université, où avaient été invités des chercheuses et chercheurs du Ghana et du Congo, de même que des membres d’organisations communautaires comprenant des personnes handicapées. L’Institut cherchant à abolir les relations hiérarchiques entre équipes de recherche et partenaires communautaires – ce qui est généralement contraire à la réalité dans les cours universitaires –, les deux groupes ont suivi les mêmes formations et conçu conjointement des projets de recherche qui ont mené à des collaborations de longue durée.

Ce travail d’égal à égal, dès la formulation des questions de recherche et la conception du devis, bouscule les pratiques établies et illustre à merveille le concept de participation communautaire.

Ces collaborations ont donné lieu à des initiatives bénéfiques pour les communautés étudiées. C’est le cas, entre autres, des chercheurs et chercheuses de l’Université du Ghana qui travaillent avec des membres de la communauté à l’élaboration de politiques d’éducation inclusive, et des chercheurs et chercheuses de l’Université des sciences et technologies Kwame Nkrumah (KNUST) qui s’attaquent à l’accès à l’eau et à des installations sanitaires et hygiéniques pour les étudiant.e.s ayant une déficience intellectuelle ou développementale. Cette question d’équité a des répercussions directes sur l’assiduité scolaire, la dignité et la santé des personnes concernées.

Comme le souligne Ebenezer Dassah, chargé de cours au département de la santé mondiale de la faculté de la santé publique à la KNUST :

« [La participation des étudiant.e.s] a mis en évidence le besoin urgent de rendre les installations d’assainissement, d’hygiène et d’accès à l’eau accessibles à tout le monde pour promouvoir la dignité, la santé et la participation des personnes handicapées. La diffusion des résultats par l’entremise de la radio communautaire et de messages imprimés sur des t-shirts a permis de sensibiliser les parties prenantes en éducation, les administrations scolaires et les membres de la communauté locale, et a mené à l’élaboration de politiques et à la conception d’installations scolaires au Ghana qui tiennent compte des personnes handicapées. »

Ces équipes ne sont pas les seules à souligner l’apport de cette approche dans les salles de cours et dans la communauté, comme en témoigne Isaac Owusu, boursier et chargé d’enseignement au centre d’études sur la déficience et la réadaptation de la KNUT :

« Ce programme a considérablement changé ma façon d’enseigner le développement communautaire. L’intégration des principes de la recherche participative permet de dépasser la théorie pour explorer les notions de pouvoir, de participation et de partenariat dans des contextes de recherche réels. »

Elizabeth Peprah-Asare, une autre boursière, ajoute :

« C’était vraiment inspirant de voir la créativité et l’innovation dont un des groupes de la communauté a fait preuve en utilisant l’art dramatique pour représenter la faculté d’agir et la résilience, et plaider en faveur d’une éducation inclusive pour les enfants handicapé.e.s de Dodowa, à Accra. C’était également émouvant d’assister à l’extraordinaire durbar (cérémonie traditionnelle) organisé par Peter O. Ndaa et ses collègues en l’honneur des personnes impliquées dans le projet. Les discours, les pièces et les témoignages d’étudiant.e.s, sans parler des délicieux plats locaux, ont permis de rassembler la communauté autour de la question de l’éducation inclusive, et même de tisser des liens avec des leaders au sein du gouvernement et des forces de l’ordre. »

En recherche participative, la contribution des partenaires communautaires est nécessaire à chaque étape de la recherche, de l’élaboration de la méthodologie à la communication des résultats, en passant par la collecte et l’analyse des données. Ce ne sont pas de simples sources d’information. Grâce à leur pleine participation, les résultats de la recherche sont accessibles, exploitables et pertinents pour la communauté visée.

C’est le cas notamment, comme le mentionne Ebenezer Dassah, du projet collectif d’assainissement et d’approvisionnement en eau de la KNUST et de ses partenaires locaux, qui utilise la radio communautaire comme moyen de diffusion des connaissances, ou encore des rencontres organisées par l’Université du Ghana pour discuter d’accès à l’éducation et de l’élaboration de politiques avec des leaders, des mères, des enfants et d’autres membres de la communauté.

La réussite du projet de l’Université Queen’s repose sur la valeur accordée à la diversité des voix et aux échanges de connaissances possibles entre personnes et communautés. L’échange bidirectionnel du savoir entre l’hémisphère Nord et l’hémisphère Sud était d’ailleurs au premier plan des activités du projet. Par exemple, lors de leur passage au Canada, les boursières et boursiers du volet Afrique de l’Ouest ont établi une collaboration avec une organisation de parents ontariens vouée à la défense des droits des personnes ayant une déficience développementale, pour étudier la notion d’enseignement de qualité.

Au fil des cohortes, cette collaboration durable avec l’Ontario Developmental Disability Advocacy and Support Network (ODDASN) s’est étendue à d’autres sujets, comme les demandes d’évaluation éthique, les questions de recherche, la tenue d’entrevues et l’analyse de données. Il s’agit d’un excellent exemple de création d’un réseau de recherche transnational, qui culminera par la publication d’un travail de recherche sur l’enseignement de qualité selon la perspective de parents d’enfants ayant une déficience développementale qui résident en Ontario.

Il va sans dire que les liens formés en dehors du contexte de recherche sont tout aussi importants : les repas partagés, les événements communautaires et les échanges culturels à Kingston ont fait naître la confiance et la collaboration essentielles au bon déroulement du projet.

Comme le dit si bien Heather Aldersey, ce sont ces liens humains qui font que les partenariats durent au-delà des cycles de financement.

En misant sur le vécu, le modèle de recherche participative communautaire et les collaborations à long terme, les chercheuses et chercheurs de niveau supérieur du volet Afrique de l’Ouest soutenus par le programme des BRE à l’Université Queen’s ont mis sur pied un projet véritablement porteur d’inclusion et d’équité pour les communautés étudiées.